Sanidad

Hace ya años que oímos hablar de la Receta Electrónica (en 2004 nos contaban que dado el éxito se implantaría en todos los centros de salud andaluces durante ese año), que en Andalucía se llamará Receta XXI. Ahora, por fin, podemos verlo funcionar en Granada.

Aunque mis conocimientos en el tema son limitados, los medios de comunicación han hecho eco durante algún tiempo de los principales problemas a los que se enfrenta este pequeño recién nacido. Al parecer una cierta falta de previsión a nivel legislativo hace complejo ahora alcanzar la compatibilidad entre las distintas implementaciones de Receta Electrónica que hacen cada una de las comunidades autónomas de nuestro país.

A nivel tecnológico la Receta Electrónica se apoya en las conocidas Smart Cards (tarjetas inteligentes), que en España conocimos gracias a las tarjetas de prepago para las cabinas telefónicas. Sin embargo, en contra de lo que pueda parecer desde fuera, en estas tarjetas no se almacena la información real sobre los tratamientos que sigue el paciente, sino que solo se almacenan las claves necesarias para encontrar esta información en un servidor remoto. Tanto el ordenador de la farmacia como el de la consulta del médico se conectan a este servidor y almacenan o consultan los tratamientos que está siguiendo el paciente, cuando le han sido dispensados, etc. En Andalucía (desconozco si sucede igual en otras comunidades) existe además un tercer intermediario en el proceso: Los colegios oficiales de farmacéuticos. Su misión es conectar a la farmacia con el servidor central de la Junta de Andalucía, si bien a nadie le queda muy clara la necesidad real de este salto.

Sabemos también que en principio esta tecnología se aprovechará únicamente para los tratamientos de larga duración. No obstante solo con ello se logra un gran avance… ¿o no? El objetivo es descargar las consultas de atención primaria de enfermos crónicos que necesitan las recetas para sus tratamientos. Estos enfermos suponen un alto porcentaje de los pacientes que llenan las listas y salas de espera de los centros de salud.

Sin embargo puedo remontarme 10 o 12 años en el tiempo, antes de DIRAYA (Un sistema para mantener los historiales clínicos de los andaluces en formato digital), de la receta electrónica, de las citas previas en los centros de salud y de otras muchas innovaciones para recordar como obtenía mi abuela sus medicamentos. Para empezar no existían citas previas, ni un número para solicitarlas. A las 7 y media una persona repartía números a los que se habían colocado en fila ante el centro de salud. Una vez tenías el preciado número, calculabas con un poco de picaresca -si era jueves los representantes ocuparían al médico un buen rato y, si había algún enfermo grave en el pueblo, a eso de las 11 algún familiar pasaría por la consulta para que el médico hiciese visita a domicilio- la hora a la que debías presentarte allí. Según lo bueno que fueses esperabas más o menos, pero el sistema funcionaba relativamente bien.

Al sistema anterior se añadió un sistema de avisos propio de pueblo: Se trataba de localizar unas cuantas posiciones por delante en la fila de espera a algún conocido que cuando abandonase la consulta pudiese pasar por tu casa o llamarte por teléfono al llegar a la suya. De ese modo la espera se reducía drásticamente.

El sistema se fue perfeccionando con nuevas tecnologías, como el sobre: Los pacientes que estaban siguiendo un tratamiento de larga duración tenían una ficha (una cartulina de las que se compran en cualquier papelería) que introducían en un sobre junto con los "cartoncillos", es decir, un trozo del envase del medicamento, de aquellos tratamientos que se le habían acabado. El médico recogía los sobres del buzón que se había dispuesto para ello y, una vez terminaba de atender a todos los pacientes que habían acudido, extendía las recetas y las guardaba en el sobre que el paciente podía recoger el día siguiente en la ventanilla del centro de salud.

Si a todo lo anterior añadimos que las farmacias solían (y suelen) adelantar los medicamentos a estos pacientes, conservando el código de barras hasta que el enfermo puede llevar la receta, el resultado no dista mucho de la nueva y mejorada Receta Electrónica. Y no quiero que se me malinterprete, ni restar valor al esfuerzo que ha supuesto la implantación de esta tecnología. Por supuesto la Receta Electrónica aporta más ventajas al sistema y además le da un marco legal y un protocolo controlado que podrá evitar muchos problemas. Lo único que pretendo afirmar es que en muchas ocasiones la innovación tecnológica parece llegar tarde y ser, más que parte de un proceso real de innovación, la aplicación de la tecnología a un mecanismo previamente existente.

Las farmacias que conozco están teniendo auténticos problemas para implantar los mecanismos de Receta Electrónica, el DIRAYA se ha hecho tristemente famoso por los fallos y caídas que ha sufrido y que en ocasionas han dejado a los servicios de salud de Andalucía fuera de funcionamiento durante horas, y cuando deberíamos estar hablando de un sistema global (no nacional) distribuido (es decir, no centralizado en un único servidor sino repartido a lo largo de distintos centros hospitalarios) de gestión de historiales médicos y tratamientos y, en un momento en que el DNI electrónico (que todavía no es tampoco una realidad) debería ser más que suficiente para identificar a un paciente en la farmacia o el ambulatorio y poder comprobar si en efecto tiene derecho a la asistencia que solicita, la mayor innovación a este nivel de la que podemos hacer alarde en España es una tecnología que repite de un modo más correcto algo que se hacía en mi pueblo hace 12 años. Personalmente creo que es el momento de detenerse y pensar si es el miedo al fracaso el que nos impulsa a avanzar tan despacio, si es una insuficiente inversión en I+D, si es la falta de apoyo a las Universidades, cuna histórica del conocimiento y la innovación, o si es una necesidad de apuntarse el mayor número de tantos políticos a bajo precio. Yo apostaría por todas ellas en mayor o menor medida, y por algunas más que seguro que a cualquiera se le ocurren.

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Que Internet ha supuesto un cambio en el mundo es algo que no es necesario decir. Es un cambio al que aún nos estamos acostumbrando, pues afecta a numerosas facetas de nuestra vida. Cada vez se piensa menos en el teléfono y más en el correo eletrónico o el messenger, nos acordamos menos del periódico y más de esa página en la que solemos mirar la cartelera, y para hacer un trabajo en el colegio los niños ya no recurren a una enciclopedia, sino a google y a la Wikipedia¹.

¿Los niños? El otro día un profesor me comentaba lo sencillo que es hacer un doctorado en estos tiempos. Cuando yo lo hice -me decía- no teníamos Internet. Claro, antes los doctorandos tenían que averiguar que libros y revistas existían sobre el tema, conseguirlos -una tarea que a veces es muy complicada- leerlos enteros (el papel y la tinta no incorporan buscador), y al final, con un poco de suerte, extraer alguna información valiosa. Ahora todo ese trabajo se reduce a buscar un par de minutos en Internet: tienes a tu alcance, por supuesto, una ingente cantidad de revistas y publicaciones científicas y además puedes encontrar todos esos artículos que no encontraron lugar en ningún sitio y solo se publicaron en un blog o en una página personal.

Sin embargo hay ciertos casos y ciertas perspectivas en las que todo lo que Internet ofrece al mundo puede considerarse negativo. Un ejemplo de esto es precisamente la sanidad. Varios médicos de atención primaria y algún especialista (incluso el conocido Dr. House bromea con el tema en algún episodio de la serie) me han comentado en alguna ocasión como los pacientes llegan a sus consultas, tras haberse informado en Internet, buscando más una confirmación de su auto-diagnóstico que un diagnóstico en sí. Esto naturalmente siempre ha existido: "Doctor, esto va a ser lo mismo que le pasó a mi prima, porque tengo los mismos síntomas", pero por culpa de Internet ahora los pacientes cuentan con un nuevo apoyo para su convencimiento, un arma que esgrimir contra las razones que el médico pueda tener para no hacer esa prueba o no recetar ese tratamiento.

Hay que ver sin embargo las dos caras de la moneda. Y es que sin entrar en detalles médicos (que por cierto ignoro), conozco un caso de una enfermedad rara que no fue diagnosticada correctamente durante varios años. Tras inumerables diagnósticos erráticos y visitas a distintos médicos, gracias a Internet, fue el marido de la enferma el que encontró una enfermedad que encajaba en el cuadro clínico que presentaba la paciente y que era suficientemente infrecuente como para que no la hubiesen sabido diagnosticar. En este peculiar caso ni el esposo ni su familia daban ningún valor a un diagnóstico realizado de este modo, hasta el punto de que el simple hecho de planteárselo a los médicos les dio bastante reparo. Por suerte para la paciente habían acertado, y ahora, aunque continúa enferma, al menos sabe lo que tiene y recibe un tratamiento más adecuado.

El problema de poner tanta información al alcance de la gente es que es preciso primero aprender a manejar todo eso. Me han hablado de algunos institutos en los que la Wikipedia e Internet en general no se aceptan como fuentes de información técnica para la realización de trabajos. No, al menos, si no se contrasta dicha información con otras fuentes de mayor fiabilidad (al menos mayor fiabilidad supuesta) o con datos objetivos (estadísticas, demostraciones matemáticas, etc.). Quizás esta puede ser una primera forma de enseñar a la gente a relacionarse con una nueva realidad: la no existencia de fronteras para la información.

Una vez se entienda que Internet es solo un medio de comunicación y que por sí solo no garantiza la certeza de la información que por él se transmite, y que aceptemos que disponer de la información no nos capacita para entenderla, podremos sacar todo el provecho a esta red y dejar de temer consecuencias negativas.

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¹Wikipedia: Proyecto para escribir comunitariamente enciclopedias libres en todos los idiomas. La versión en Español se encuentra disponible en http://es.wikipedia.org

Esa famosa frase utilizada en el anuncio de un fabricante de ruedas de coche, define perfectamente muchas cosas de la vida cotidiana, pero más aun define el uso que se le da a la potencia de cómputo que tiene la humanidad y cómo se aprovecha dicha potencia.

Como escribe Jose Luis Bernier en el post "Su ordenador personal al servico de la ciencia y la medicina " son muchos los recursos que tiene la humanidad entre PCs, clusters, supercomputadores y demás aparatos capaces de procesar información, ya existe tecnología para intercomunicar toda esa potencia como son los sistemas Grids. La pregunta es ¿por qué no se aprovecha toda esa potencia? Estas cuestiones son las que se tratan en ese post, y se proponen algunas aplicaciones de investigación que se verían beneficiadas de toda esa potencia.

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PIPS (Personalised Information Platform for Life and Health Services) es un proyecto europeo, enmarcado en el Sexto Programa Marco, consistente en una plataforma que presta servicios personalizados a los usuarios a través de dispositivos móviles y el uso de diversas tecnologías. Su objetivo básico es la promoción de la salud y la prevención de riesgos en temas relacionados con el sobrepeso, la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo, enfermedades crónicas, el estrés, etc.

Por ejemplo, en relación con la nutrición, un asistente supervisará nuestra compra de alimentos. Así, los productos que introduzcamos en nuestro carrito del supermercado serán automáticamente detectados y, atendiendo a nuestro perfil, se nos informará de cuales pueden hacernos daño (por ejemplo, por contener elementos alérgenos), o de cuales no son recomendables para nosotros (demasiada grasa, demasíado azúcar, sal, etc). Este perfil es elaborado conjuntamente entre el usuario y los especialistas (médicos, dietistas, psicólogos, etc), atendiendo a diversos factores físicos, riesgos a nuestra salud, alergias, aspectos culturales o religiosos, etc, .. Lo más interesante es que este perfil es adaptable, de forma que se irá ajustando en función de nuestros gustos personales, la monitorización de ciertos parámetros como el peso, azúcar, etc, y otros factores externos (climáticos, geográficos, etc) con la intención de ofrecernos una dieta personalizada y adaptada a cada usuario y a su contexto actual.

El sistema nos ayudará también en la elaboración de nuestros platos, mediante recetas personalizadas donde se nos informará de los ingredientes más adecuados, así como su cantidad recomendada, y automáticamente nos ayudará a elaborar la lista de la compra.

Las nuevas tecnologías, mediante servicios personalizados, adaptables y ubicuos, nos ofrecen la posibilidad de mejorar nuestra calidad de vida a través del conocimiento, proporcionandonos información útil y comprensible para el usuario, que nos hace ser conscientes de los riesgos inherentes a nuestro estado particular de salud y nos motiva para superarlos.

Más información:

• Web del proyecto PIPS
• Centre for Global eHealth Innovation
• Pequeña presentación en pdf sobre PIPS

Pensamos que es obligación de cada persona preservar su propio estado de salud. Para hacer esto posible, desde la Escuela, la Universidad y los Sistemas de Salud, se debe facilitar a los ciudadanos el acceso al conocimiento, y los recursos y los medios educativos necesarios. También es responsabilidad institucional entender que, en situación de enfermedad, las expectativas de los pacientes pasan por obtener información suficiente de su proceso y por conocer las opciones del tratamiento que se les puede ofrecer. Para satisfacer esta necesidad los pacientes buscan información, preguntan por el pronóstico y esperan que el médico les aclare dudas y les proporcione datos sobre las consecuencias y los efectos secundarios del tratamiento que, en su caso, podría prescribirle. Los pacientes necesitan también participar en la toma de decisión diagnóstica, o terapéutica. En esta dinámica Internet aparece como una novedosa fuente de información válida para unos y otros.

La herramienta a utilizar

Internet permite un fácil acceso a la información en general, a la información sanitaria también. La Red se ha convertido en una herramienta que permite el contacto de los individuos con otras personas, y con grupos de personas, que padeciendo la misma enfermedad, comentan, vía electrónica, las distintas alternativas terapéuticas que se les ofrecen, y pueden compartir experiencias. De alguna manera el internauta intenta conseguir, o completar la información médica de la que dispone, o superar un déficit de la misma. No es excesivo decir que, a veces, la información que facilita el médico resulta insuficiente o, simplemente, no llega a su destinatario final porque, quizás, el paciente no la entienda.
Ahora, gracias a Internet, es frecuente que los ciudadanos acudan a las consultas y hagan uso de información, obtenida en la red, que se refiere a la posible patología que les aqueja. Esto que ha despertado el interés de los medios de comunicación por los contenidos sobre salud, y enfermedad, existentes en la Red, ha dado origen a la aparición de un nuevo tipo de usuario del sistema sanitario al que se puede denominar “usuario informado”, que se interesa por noticias relacionadas con la salud y la enfermedad. La creciente accesibilidad de Internet hace prever un incremento en la proporción de pacientes que consultarán sus síntomas, o su enfermedad, disponiendo de información previa. A ello los profesionales sanitarios deben responder adecuadamente, y así deberán valorar la información de la que dispone el paciente, proporcionar más o mejor información y aceptar, y promover, la participación de los usuarios en los procesos de toma de decisiones compartidas.

En esta situación el papel del médico ha adquirido otra dimensión. La accesibilidad del usuario al conocimiento especializado puede hacer que la autoridad del médico, al que el paciente se acerca para sanar, se debilite. Esto obliga al médico a renovar permanentemente sus conocimientos, a expresarlos mejor y desarrollar nuevas habilidades científicas y técnicas. Se establece así una relación médico - paciente en la que, entre los médicos, va desapareciendo la figura paternalista, para aparecer la del científico que ofrece alternativas terapéuticas bien documentadas, y en la que al solicitar a los pacientes la elección, o la aceptación expresa, de una de las opciones que se le ofrecen se los hace partícipes de la decisión. Sobre el paciente recae ahora la responsabilidad de la toma de una decisión. Por otra parte, la información que se encuentra en la red puede ser errónea, no estar debidamente contrastada o incluso ser completamente falsa, por lo que será labor del médico filtrar la información para desestimar en su caso aquella que considere equivocada.

Lo anterior, ¿quiere decir que la medicina se aproximará, en unos años, a un diálogo entre expertos?. Aunque esto pueda pensarse así es claro que la mano, y la voz, del(a) médico(a) junto al corazón de la persona enferma tiene, en su proximidad, algo mágico e insustituible. Simplemente el acto médico cubre necesidades humanas que todos, para nosotros o para nuestros familiares alguna vez requerimos. Si la opción presencial es imprescindible, la tecnológica es complementaria y ambas, juntas, poseen un enorme potencial de mejora de la calidad asistencial a cuya consecución como sociedad vale la pena que dediquemos nuestros esfuerzos.

Conclusiones del debate

• No cabe duda que estamos inmersos en un cambio en el que la relación médico-paciente tiene que basarse en la información cuidadosa sobre la probable enfermedad, sus posibilidades diagnósticas y, en su caso, terapéuticas, para que el paciente pueda expresar sus opiniones, tener responsabilidad individual y aceptar una decisión compartida.
• Es evidente además que la aparición del “usuario informado” está generando una nueva área de negocio en salud. Este hecho se visualiza por el aumento en la cobertura de los temas sanitarios en publicaciones divulgativas y por la difusión masiva a través de las TIC de informaciones relativas a la salud y al auto-cuidado.
• En la asistencia sanitaria se visualizan nuevos recursos tecnológicos: teléfono, tarjetas inteligentes, telemedicina, Internet, tele-asistencia, etc. Todo esto, recursos, información y cultura sanitaria proporcionan el deber, y el derecho, del paciente a participar en el cuidado de su salud.
• También mediante las TIC los usuarios tendrán acceso a información sobre los centros sanitarios, los cuales estarán catalogados según la cartera de servicios que ofrecen y por los datos de experiencia clínica y actividad investigadora de los profesionales que en ellos trabajan.
• Somos conscientes que en asuntos relacionados con la salud y la enfermedad, pueden coexistir en la Red contenidos científicos rigurosos, contenidos divulgativos y opiniones u ocurrencias sanitarias carentes del menor rigor. Por ello es importante que los internautas puedan contar con alguna referencia, acreditación oficial, que garantice que el contenido de la página que visitan responde a criterios de calidad contrastada.

Las mujeres indias americanas daban a luz en solitario, en posición vertical y apoyándose en un árbol. En numerosas novelas y películas apreciamos que hasta hace apenas 100 años, los partos se desarrollaban en situaciones muy precarias, con unos altos índices de morbimortalidad fetal y maternal.Hace poco fui padre. Durante el período de gestación me impresionaron los controles de seguimiento del embarazo, así como los del niño recién nacido.

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Una de las características más destacadas de la profesión médica actual es la feminización progresiva que se ha producido en los últimos tiempos. Esta incorporación masiva de la mujer a la medicina, no será indiferente. Si se mantienen las pautas actuales de entrada en la profesión, en las próximas décadas el grupo de las mujeres se convertirá en un elemento estructural fundamental. Se vislumbra un nuevo escenario con cambios a nivel organizativo, cultural y social que probablemente tendrá luces y sombras.

No podemos obviar algunos fenómenos no tan halagüeños para la mujer:

Sabemos que la incorporación de la mujer al trabajo es ya es un factor de riesgo para la demografía actual, pero es mas acusado en la profesión médica ya que, por término medio, no se acaba la formación y no se accede a un empleo antes de los 30 años.

Por otro lado, no cabe duda que van a aparecer problemas de salud, derivados del estrés laboral al tener dificultades para poder compatibilizar la vida profesional y la personal.

Y por último no podemos obviar los datos socioeconómicos obtenidos por el Colegio de Médicos de Barcelona que también nos desalientan. Tenemos indicadores que nos dicen: las mujeres ocupan posiciones más precarias dentro del mercado laboral, tienen ingresos más bajos que los hombres (probablemente porque están entrando en la profesión), tienen una sola actividad profesional (71 por ciento, frente al 49 por ciento de los hombres) y trabajan mayoritariamente en medicina primaria dentro del sector público y en organizaciones, que posiblemente sean espacios que les permiten compaginar mejor las funciones familiares.

¡Trabajemos las sombras¡