Sanidad

                                      Leer los periódicos es importante. ¿Quién lo duda?.

      En ellos está el acontecer, las novedades, las previsiones, las frustraciones y las promesas. En el periódico están los escándalos, los insultos, las desmesuras, las amenazas y, también, las buenas noticias. Ahí está la información, quizás la mentira y, sin duda, están las opiniones. Y está la crítica.

      Gracias a los periódicos sabemos de las actuaciones, y las promesas, de las personas dedicadas a la política. Sabemos del deporte, del arte, de la ciencia, de la economía y de sus protagonistas. Los periódicos nos cuentan que pasa con personajes que un día fueron y otro no. Nos alertan sobre personas que un día serán personajes. Los periódicos, también, a veces nos conmueven, a veces nos llenan de esperanza.

       Leía el pasada viernes (25 de mayo) una noticia sumamente interesante y que, fácilmente, puede haber pasado desapercibida. Por eso la transcribo aquí:

       "El Presidente del Banco de Santander -Universia- Emilio Botín, y el de Telefónica -Fundación Telefónica- Cesar Alierta, firmaron ayer (24 de Mayo) un acuerdo de colaboración para que sus portales de Internet de aplicaciones tecnológicas fomenten el conocimiento compartido, el acceso a recursos para la docencia y la investigación y sean herramienta de ayuda y contenidos para estudiantes, padres y profesores".

       Lo anterior es noticia. Es importante. Es trascendental. Pensemos en el número de personas potencialmente implicadas y consideremos que en ese contexto educativo todos los países Iberoamericanos están llamados a participar. El acuerdo parece surgir de la intención de poner el conocimiento a disposición de los muchos, frente al alfanje de los pocos.

      Dejémonos llevar por la imaginación: Se vislumbra en la noticia la posibilidad de utilización de la red para crear un espacio educativo enorme a cuyo desarrollo asistiremos y al que, quizás, contribuiremos.

      Las claves del desarrollo son dos y sencillas: Educación e Información. Por ello los libros y los periódicos son importantes y seguirán siendo importantes. Añadido al saber (Educación) está el conocer (Información). Y ambas claves nos permiten elegir. Sabiendo elegir dispondremos de capacidades de decisión individuales, colectivas o sociales. Sobre esas decisiones se construirá nuestro futuro.  

      Pero aunque las claves sigan siendo las mismas, el procedimiento de difundir del conocimiento ha cambiado profundamente. Continuamente aparecen nuevos contenidos y nos cuesta decidir que, o donde leer, que aprender y, sobre todo, que aplicar. La herramienta es Internet, y a través de la red se transmite el conocimiento, se dispone de información de todo tipo, se favorece el consumo, el comercio y el ocio. Y tanta información nos desborda, y el volumen de contenidos nos supera, y aparecen nuevas dependencias. Y nuestro ánimo, entre el entusiasmo y la alarma, oscila. Y es así que, cansados o lúcidos, dudamos, nos preguntamos, y concluimos que el método de enseñar tiene que cambiar drásticamente para capacitarnos en una nueva forma de saber elegir.

     Ya ahora, en el siglo XXI, se lee en Internet. Y en el futuro, al leer los periódicos recordaremos que aprendimos a leer en Internet. Que gracias a eso sabemos elegir y que nuestros estudiantes se están formando como ciudadanos activos en sociedades democráticas.

     Y sobre eso os pregunto: ¿Es ese, era ese, o debe ser ese, el objetivo de Creamos el Futuro? 

Que Internet ha supuesto un cambio en el mundo es algo que no es necesario decir. Es un cambio al que aún nos estamos acostumbrando, pues afecta a numerosas facetas de nuestra vida. Cada vez se piensa menos en el teléfono y más en el correo eletrónico o el messenger, nos acordamos menos del periódico y más de esa página en la que solemos mirar la cartelera, y para hacer un trabajo en el colegio los niños ya no recurren a una enciclopedia, sino a google y a la Wikipedia¹.

¿Los niños? El otro día un profesor me comentaba lo sencillo que es hacer un doctorado en estos tiempos. Cuando yo lo hice -me decía- no teníamos Internet. Claro, antes los doctorandos tenían que averiguar que libros y revistas existían sobre el tema, conseguirlos -una tarea que a veces es muy complicada- leerlos enteros (el papel y la tinta no incorporan buscador), y al final, con un poco de suerte, extraer alguna información valiosa. Ahora todo ese trabajo se reduce a buscar un par de minutos en Internet: tienes a tu alcance, por supuesto, una ingente cantidad de revistas y publicaciones científicas y además puedes encontrar todos esos artículos que no encontraron lugar en ningún sitio y solo se publicaron en un blog o en una página personal.

Sin embargo hay ciertos casos y ciertas perspectivas en las que todo lo que Internet ofrece al mundo puede considerarse negativo. Un ejemplo de esto es precisamente la sanidad. Varios médicos de atención primaria y algún especialista (incluso el conocido Dr. House bromea con el tema en algún episodio de la serie) me han comentado en alguna ocasión como los pacientes llegan a sus consultas, tras haberse informado en Internet, buscando más una confirmación de su auto-diagnóstico que un diagnóstico en sí. Esto naturalmente siempre ha existido: "Doctor, esto va a ser lo mismo que le pasó a mi prima, porque tengo los mismos síntomas", pero por culpa de Internet ahora los pacientes cuentan con un nuevo apoyo para su convencimiento, un arma que esgrimir contra las razones que el médico pueda tener para no hacer esa prueba o no recetar ese tratamiento.

Hay que ver sin embargo las dos caras de la moneda. Y es que sin entrar en detalles médicos (que por cierto ignoro), conozco un caso de una enfermedad rara que no fue diagnosticada correctamente durante varios años. Tras inumerables diagnósticos erráticos y visitas a distintos médicos, gracias a Internet, fue el marido de la enferma el que encontró una enfermedad que encajaba en el cuadro clínico que presentaba la paciente y que era suficientemente infrecuente como para que no la hubiesen sabido diagnosticar. En este peculiar caso ni el esposo ni su familia daban ningún valor a un diagnóstico realizado de este modo, hasta el punto de que el simple hecho de planteárselo a los médicos les dio bastante reparo. Por suerte para la paciente habían acertado, y ahora, aunque continúa enferma, al menos sabe lo que tiene y recibe un tratamiento más adecuado.

El problema de poner tanta información al alcance de la gente es que es preciso primero aprender a manejar todo eso. Me han hablado de algunos institutos en los que la Wikipedia e Internet en general no se aceptan como fuentes de información técnica para la realización de trabajos. No, al menos, si no se contrasta dicha información con otras fuentes de mayor fiabilidad (al menos mayor fiabilidad supuesta) o con datos objetivos (estadísticas, demostraciones matemáticas, etc.). Quizás esta puede ser una primera forma de enseñar a la gente a relacionarse con una nueva realidad: la no existencia de fronteras para la información.

Una vez se entienda que Internet es solo un medio de comunicación y que por sí solo no garantiza la certeza de la información que por él se transmite, y que aceptemos que disponer de la información no nos capacita para entenderla, podremos sacar todo el provecho a esta red y dejar de temer consecuencias negativas.

intelligenia

¹Wikipedia: Proyecto para escribir comunitariamente enciclopedias libres en todos los idiomas. La versión en Español se encuentra disponible en http://es.wikipedia.org

Mi anterior post: Apoptosis, necrosis, autofagia y literatura tenía un sabor final amargo.

Puede parecer que detrás de cada una de las citas literarias que allí incluía no quedaba nada, salvo tristeza.

La investigación en ciencias biomédicas es otra cosa: Detrás de la última frase, detrás de la última palabra de cada publicación, detrás de la última palabra de cada artículo científico importante queda casi todo por hacer y por decir. Esto es así porque en ciencia los saberes son resultado de las experiencias; y el progreso de la medicina, cada vez más compresivo, surge de experimentos que llevan al investigador desde la molécula hasta los seres vivos a través de organizaciones jerárquicas de macromoléculas, organelas, células, tejidos y órganos, de creciente complejidad. De ello, el conocimiento individual debe ser cambiante y progresivo. Las ciencias médicas son así una obra que no tiene solución de continuidad y cuya evolución ayuda a conseguir, y transmitir, el conocimiento y a tratar y cuidar las enfermedades. Por eso, a sabiendas de la enorme dificultad que es avanzar en ciencias biomédicas, este post lo quiero terminar con una cita literaria que evite la sensación de amargura:

Dice Luis García Montero

"Gloria a los sueños que vuelven a caminar aun que parezcan derrotados, gloria a las bellas ilusiones que saben hacerse humanas, para caerse, para volver a levantarse, para dar vueltas en el universo mezclando su destino con la tierra"

PIPS (Personalised Information Platform for Life and Health Services) es un proyecto europeo, enmarcado en el Sexto Programa Marco, consistente en una plataforma que presta servicios personalizados a los usuarios a través de dispositivos móviles y el uso de diversas tecnologías. Su objetivo básico es la promoción de la salud y la prevención de riesgos en temas relacionados con el sobrepeso, la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo, enfermedades crónicas, el estrés, etc.

Por ejemplo, en relación con la nutrición, un asistente supervisará nuestra compra de alimentos. Así, los productos que introduzcamos en nuestro carrito del supermercado serán automáticamente detectados y, atendiendo a nuestro perfil, se nos informará de cuales pueden hacernos daño (por ejemplo, por contener elementos alérgenos), o de cuales no son recomendables para nosotros (demasiada grasa, demasíado azúcar, sal, etc). Este perfil es elaborado conjuntamente entre el usuario y los especialistas (médicos, dietistas, psicólogos, etc), atendiendo a diversos factores físicos, riesgos a nuestra salud, alergias, aspectos culturales o religiosos, etc, .. Lo más interesante es que este perfil es adaptable, de forma que se irá ajustando en función de nuestros gustos personales, la monitorización de ciertos parámetros como el peso, azúcar, etc, y otros factores externos (climáticos, geográficos, etc) con la intención de ofrecernos una dieta personalizada y adaptada a cada usuario y a su contexto actual.

El sistema nos ayudará también en la elaboración de nuestros platos, mediante recetas personalizadas donde se nos informará de los ingredientes más adecuados, así como su cantidad recomendada, y automáticamente nos ayudará a elaborar la lista de la compra.

Las nuevas tecnologías, mediante servicios personalizados, adaptables y ubicuos, nos ofrecen la posibilidad de mejorar nuestra calidad de vida a través del conocimiento, proporcionandonos información útil y comprensible para el usuario, que nos hace ser conscientes de los riesgos inherentes a nuestro estado particular de salud y nos motiva para superarlos.

Más información:

• Web del proyecto PIPS
• Centre for Global eHealth Innovation
• Pequeña presentación en pdf sobre PIPS

Hoy en día parece un atrevimiento excesivo decir que la tecnología no es un fin en si mismo. Todos los discursos defensores de la tecnología parten de un presupuesto básico que, por ejemplo, se puede enunciar como lo hace esta cita de la web:

El proceso comienza con la necesidad de entender que se está produciendo un cambio inevitable, para luego trabajar sobre la necesidad de que las instituciones se adapten a la nueva situación y rediseñen sus procesos organizativos, para lo cual es necesaria la participación de todos los profesionales involucrados en el sector, conformando grupos interdisciplinarios y capacitados para enfrentar un entorno diferente.

Son pues las organizaciones las que se deben adaptar a la tecnología y no ésta la que debería adaptarse y desarrollarse según las necesidades de las organizaciones. Si esta afirmación se realiza en el campo de los Sistemas de Información para la Salud (como lo hace la autora de la cita) nos encontramos entonces que es la adaptación tecnológica la que define los procesos de salud.

En este artículo trataremos de mostrar que es necesaria una postura radicalmente diferente para afrontar los problemas de la salud y que las soluciones exclusivamente tecnológicas dejan al margen un proceso fundamentalmente humano, en el que intervienen innumerables personas y cuya finalidad fundamental es el mantenimiento de un equilibrio en la salud personal y social. Leer más »

Pensamos que es obligación de cada persona preservar su propio estado de salud. Para hacer esto posible, desde la Escuela, la Universidad y los Sistemas de Salud, se debe facilitar a los ciudadanos el acceso al conocimiento, y los recursos y los medios educativos necesarios. También es responsabilidad institucional entender que, en situación de enfermedad, las expectativas de los pacientes pasan por obtener información suficiente de su proceso y por conocer las opciones del tratamiento que se les puede ofrecer. Para satisfacer esta necesidad los pacientes buscan información, preguntan por el pronóstico y esperan que el médico les aclare dudas y les proporcione datos sobre las consecuencias y los efectos secundarios del tratamiento que, en su caso, podría prescribirle. Los pacientes necesitan también participar en la toma de decisión diagnóstica, o terapéutica. En esta dinámica Internet aparece como una novedosa fuente de información válida para unos y otros.

La herramienta a utilizar

Internet permite un fácil acceso a la información en general, a la información sanitaria también. La Red se ha convertido en una herramienta que permite el contacto de los individuos con otras personas, y con grupos de personas, que padeciendo la misma enfermedad, comentan, vía electrónica, las distintas alternativas terapéuticas que se les ofrecen, y pueden compartir experiencias. De alguna manera el internauta intenta conseguir, o completar la información médica de la que dispone, o superar un déficit de la misma. No es excesivo decir que, a veces, la información que facilita el médico resulta insuficiente o, simplemente, no llega a su destinatario final porque, quizás, el paciente no la entienda.
Ahora, gracias a Internet, es frecuente que los ciudadanos acudan a las consultas y hagan uso de información, obtenida en la red, que se refiere a la posible patología que les aqueja. Esto que ha despertado el interés de los medios de comunicación por los contenidos sobre salud, y enfermedad, existentes en la Red, ha dado origen a la aparición de un nuevo tipo de usuario del sistema sanitario al que se puede denominar “usuario informado”, que se interesa por noticias relacionadas con la salud y la enfermedad. La creciente accesibilidad de Internet hace prever un incremento en la proporción de pacientes que consultarán sus síntomas, o su enfermedad, disponiendo de información previa. A ello los profesionales sanitarios deben responder adecuadamente, y así deberán valorar la información de la que dispone el paciente, proporcionar más o mejor información y aceptar, y promover, la participación de los usuarios en los procesos de toma de decisiones compartidas.

En esta situación el papel del médico ha adquirido otra dimensión. La accesibilidad del usuario al conocimiento especializado puede hacer que la autoridad del médico, al que el paciente se acerca para sanar, se debilite. Esto obliga al médico a renovar permanentemente sus conocimientos, a expresarlos mejor y desarrollar nuevas habilidades científicas y técnicas. Se establece así una relación médico - paciente en la que, entre los médicos, va desapareciendo la figura paternalista, para aparecer la del científico que ofrece alternativas terapéuticas bien documentadas, y en la que al solicitar a los pacientes la elección, o la aceptación expresa, de una de las opciones que se le ofrecen se los hace partícipes de la decisión. Sobre el paciente recae ahora la responsabilidad de la toma de una decisión. Por otra parte, la información que se encuentra en la red puede ser errónea, no estar debidamente contrastada o incluso ser completamente falsa, por lo que será labor del médico filtrar la información para desestimar en su caso aquella que considere equivocada.

Lo anterior, ¿quiere decir que la medicina se aproximará, en unos años, a un diálogo entre expertos?. Aunque esto pueda pensarse así es claro que la mano, y la voz, del(a) médico(a) junto al corazón de la persona enferma tiene, en su proximidad, algo mágico e insustituible. Simplemente el acto médico cubre necesidades humanas que todos, para nosotros o para nuestros familiares alguna vez requerimos. Si la opción presencial es imprescindible, la tecnológica es complementaria y ambas, juntas, poseen un enorme potencial de mejora de la calidad asistencial a cuya consecución como sociedad vale la pena que dediquemos nuestros esfuerzos.

Conclusiones del debate

• No cabe duda que estamos inmersos en un cambio en el que la relación médico-paciente tiene que basarse en la información cuidadosa sobre la probable enfermedad, sus posibilidades diagnósticas y, en su caso, terapéuticas, para que el paciente pueda expresar sus opiniones, tener responsabilidad individual y aceptar una decisión compartida.
• Es evidente además que la aparición del “usuario informado” está generando una nueva área de negocio en salud. Este hecho se visualiza por el aumento en la cobertura de los temas sanitarios en publicaciones divulgativas y por la difusión masiva a través de las TIC de informaciones relativas a la salud y al auto-cuidado.
• En la asistencia sanitaria se visualizan nuevos recursos tecnológicos: teléfono, tarjetas inteligentes, telemedicina, Internet, tele-asistencia, etc. Todo esto, recursos, información y cultura sanitaria proporcionan el deber, y el derecho, del paciente a participar en el cuidado de su salud.
• También mediante las TIC los usuarios tendrán acceso a información sobre los centros sanitarios, los cuales estarán catalogados según la cartera de servicios que ofrecen y por los datos de experiencia clínica y actividad investigadora de los profesionales que en ellos trabajan.
• Somos conscientes que en asuntos relacionados con la salud y la enfermedad, pueden coexistir en la Red contenidos científicos rigurosos, contenidos divulgativos y opiniones u ocurrencias sanitarias carentes del menor rigor. Por ello es importante que los internautas puedan contar con alguna referencia, acreditación oficial, que garantice que el contenido de la página que visitan responde a criterios de calidad contrastada.

Las mujeres indias americanas daban a luz en solitario, en posición vertical y apoyándose en un árbol. En numerosas novelas y películas apreciamos que hasta hace apenas 100 años, los partos se desarrollaban en situaciones muy precarias, con unos altos índices de morbimortalidad fetal y maternal.Hace poco fui padre. Durante el período de gestación me impresionaron los controles de seguimiento del embarazo, así como los del niño recién nacido.

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